(DIRE – Notiziario settimanale Sanità) Roma, 22 Ott. – “L’intelligenza artificiale può rappresentare già oggi una leva importante per le malattie rare. Tra i principali ambiti applicativi ci sono:... Read more »
I bimbi dell’Istituto Comprensivo Galluppi-Collodi-Bevacqua hanno animato le strade del centro cittadino per l’iniziativa “In viaggio per spargere semi d’amore”, camminata di solidarietà per cercare una cura alla sindrome... Read more »
Camminata di solidarietà per la ricerca sulla sindrome CHOPS L’istituto comprensivo Galluppi-Collodi-Bevacqua di Reggio Calabria sceglie di sostenere la ricerca medica per la sindrome CHOPS. La camminata di solidarietà... Read more »
Alla U.O.S.D. Genetica Medica assegnato il ruolo di Centro di Coordinamento aziendale e Centro Regionale di riferimento per la diagnostica genetica prenatale e postnatale MR Con DCA n. 28/2024... Read more »
Con ricettario specifico dedicato a persone con malattia di Fabry Roma – Sensibilizzare le istituzioni, i clinici specialisti e l’opinione pubblica sulla Malattia di Fabry e sulle difficoltà che... Read more »
(DIRE) Roma, 25 Mag. – Il Coordinamento delle Associazioni dei Malati cronici e rari – Cnamc di Cittadinanzattiva, non può che esprimere soddisfazione per l’approvazione del Piano Nazionale Malattie... Read more »
L’importanza di una diagnosi tempestiva e di una migliore qualità di vita Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, prende il via la campagna ‘Il... Read more »
“La ricerca è fondamentale, bene insediamento Comitato Nazionale” (DIRE) Roma, 28 Feb. – “Il dettato costituzionale relativo alla tutela della salute non consente eccezioni. Diagnosi rapida e terapie efficaci... Read more »
“Con approvazione testo finale PNMR 2023-25 passo importante” (DIRE) Roma, 27 Feb. – “Per migliorare la qualità di vita di un malato raro servono risorse, per mantenere e implementare... Read more »
(DIRE) Roma, 21 Feb. – Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato definitivamente a novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) e all’azione decisiva... Read more »
Palazzo Corrado Alvaro ieri notte si è illuminato di azzurro, di fucsia e di verde, colori simbolo delle malattie rare, di cui si celebra appunto oggi la Giornata mondiale... Read more »
(DIRE) Roma, 28 Feb. – Palazzo Madama si illuminerà di azzurro, verde e rosa, dal tramonto di oggi fino all’alba di domani. Il Senato aderisce alla campagna Global Chain... Read more »
“L’approvazione della legge segna un passo importante nella storia delle malattie rare. Un riconoscimento sul quale è necessario iniziare subito a lavorare per una piena e concreta attuazione.” Fulvia... Read more »
La Giornata Mondiale per le Malattie Rare ha visto per il 2021 l’organizzazione dell’Associazione Culturale “Le Muse – Laboratorio delle Arti e delle Lettere” di Reggio Calabria, che continua... Read more »
“Mai mancato anche in fase più acuta pandemia” (DIRE) Roma, 22 Feb. – “Soprattutto nella prima fase di questa pandemia c’e’ stata una riduzione degli accessi ai servizi diagnostici... Read more »
(DIRE) Roma, 29 Feb. – “Le persone colpite da malattie rare spesso vivono una disparita’ nella possibilita’ di ricevere trattamenti e cure. Dobbiamo esserne consapevoli e lavorare per garantire... Read more »
Giorno 29 Febbraio si celebrerà la XIII giornata mondiale delle malattie rare. Un giorno raro per parlare di persone rare. Secondo le statistiche del 2019, in Italia i malati... Read more »
Quelle riconosciute sono 6mila. Il 72% ha origine genetica (DIRE) Roma, 20 Feb. – Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo (il 5%) sono affette da una... Read more »
Si terrà Sabato 23 Marzo p.v. alle ore 09:00, presso l’auditorium “N. Green” dell’I.I.S. “F. Severi” in Gioia Tauro, un Convegno divulgativo e formativo dal titolo “Malattie Rare e... Read more »
SIMGePeD punta sulla qualità della vita (DIRE-Notiziario settimanale Minori e Pediatria) Roma, 12 Ott. – “L’anno scolastico 2017-2018 ha visto 180.000 alunni con disabilità o sostegno. In totale in... Read more »