(DIRE) Roma, 6 Giu. – Non solo Intelligenza artificiale ma anche medicina di precisione, tra farmaci innovativi, tecniche chirurgiche e terapia genica, tra i focus principali affrontati durante il Congresso LICE: la neurologia di precisione punta a individuare il più efficace trattamento da applicare per quella specifica Persona con Epilessia e, oltre alle consuete informazioni ricavate dall’anamnesi del paziente, dall’esame clinico, dalla diagnostica per immagini, utilizza anche informazioni non tradizionali come quelle genomiche.
La conoscenza del difetto genetico, alla base di una specifica forma di Epilessia, può orientare l’uso di un farmaco specifico per quella mutazione e lo sviluppo di nuove terapie in grado di modificare la malattia. Anche la chirurgia offre risultati sempre più promettenti nella riduzione delle crisi nei soggetti con Epilessia focale resistente ai farmaci, ma anche in quelli farmacosensibili, liberandoli dal fardello della terapia farmacologica per tutta la vita. Inoltre, la miglior conoscenza delle forme sindromiche porta ad un approccio assolutamente su misura per ogni paziente.
Domani nella giornata conclusiva del Congresso saranno presentati anche i dati di uno studio a cui hanno partecipato quindici centri italiani specializzati nella cura delle Persone con Epilessia in età pediatrica e adulta, coordinato dalla Commissione Genetica di LICE, sulla prevalenza delle mutazioni monogeniche nelle Encefalopatie Epilettiche e dello Sviluppo nella popolazione italiana.
“Sebbene questa indagine non fornisca una stima accurata del numero totale di pazienti che hanno ricevuto una diagnosi molecolare di Encefalopatia Epilettica e dello Sviluppo in Italia nel periodo 2012-2022- commenta Davide Mei, Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS e membro della Commissione Genetica LICE- rappresenta sicuramente una grande e significativa coorte di pazienti con Encefalopatie Epilettiche e dello Sviluppo provenienti da un Paese europeo. Questa indagine è essenziale per guidare lo sviluppo di nuovi farmaci, tra cui anche quelli correlati alla medicina di precisione, per implementare i registri specifici di malattia e per effettuare gli studi di storia naturale della malattia stessa”.
Con la 47° edizione del Congresso Nazionale LICE si chiude con grande successo la Campagna di sensibilizzazione LICE e Fondazione LICE ‘Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole’ in collaborazione con ANEC, Associazione Nazionale Esercenti Cinema: nei mesi scorsi hanno partecipato alle Matinée al Cinema oltre 70 scuole e 1200 studenti durante le 10 tappe sul territorio nazionale, dieci città ognuna sede di un Coordinatore LICE. I momenti salienti sono stati raccontati in un video reportage presentato durante il Congresso.
Non solo Intelligenza artificiale ma anche medicina di precisione, tra farmaci innovativi, tecniche chirurgiche e terapia genica, tra i focus principali affrontati durante il Congresso LICE: la neurologia di precisione punta a individuare il più efficace trattamento da applicare per quella specifica Persona con Epilessia e, oltre alle consuete informazioni ricavate dall’anamnesi del paziente, dall’esame clinico, dalla diagnostica per immagini, utilizza anche informazioni non tradizionali come quelle genomiche.
La conoscenza del difetto genetico, alla base di una specifica forma di Epilessia, può orientare l’uso di un farmaco specifico per quella mutazione e lo sviluppo di nuove terapie in grado di modificare la malattia. Anche la chirurgia offre risultati sempre più promettenti nella riduzione delle crisi nei soggetti con Epilessia focale resistente ai farmaci, ma anche in quelli farmacosensibili, liberandoli dal fardello della terapia farmacologica per tutta la vita. Inoltre, la miglior conoscenza delle forme sindromiche porta ad un approccio assolutamente su misura per ogni paziente.
Domani nella giornata conclusiva del Congresso saranno presentati anche i dati di uno studio a cui hanno partecipato quindici centri italiani specializzati nella cura delle Persone con Epilessia in età pediatrica e adulta, coordinato dalla Commissione Genetica di LICE, sulla prevalenza delle mutazioni monogeniche nelle Encefalopatie Epilettiche e dello Sviluppo nella popolazione italiana.
“Sebbene questa indagine non fornisca una stima accurata del numero totale di pazienti che hanno ricevuto una diagnosi molecolare di Encefalopatia Epilettica e dello Sviluppo in Italia nel periodo 2012-2022- commenta Davide Mei, Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS e membro della Commissione Genetica LICE- rappresenta sicuramente una grande e significativa coorte di pazienti con Encefalopatie Epilettiche e dello Sviluppo provenienti da un Paese europeo. Questa indagine è essenziale per guidare lo sviluppo di nuovi farmaci, tra cui anche quelli correlati alla medicina di precisione, per implementare i registri specifici di malattia e per effettuare gli studi di storia naturale della malattia stessa”.
Con la 47° edizione del Congresso Nazionale LICE si chiude con grande successo la Campagna di sensibilizzazione LICE e Fondazione LICE ‘Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole’ in collaborazione con ANEC, Associazione Nazionale Esercenti Cinema: nei mesi scorsi hanno partecipato alle Matinée al Cinema oltre 70 scuole e 1200 studenti durante le 10 tappe sul territorio nazionale, dieci città ognuna sede di un Coordinatore LICE. I momenti salienti sono stati raccontati in un video reportage presentato durante il Congresso.
“E’ stato un anno straordinario, ricco di eventi, iniziative e grandi successi per la LICE – interviene Oriano Mecarelli, Past President LICE – abbiamo portato avanti progetti importanti come la Campagna che ha coinvolto i ragazzi al cinema e quella intitolata “Metti in panchina l’Epilessia” con la collocazione di numerose panchine viola in tutta Italia, tra cui la Triple Bench a Roma, per sensibilizzare le persone sull’importanza dell’inclusione sociale e combattere tutti insieme lo stigma che la malattia comporta”.
La Campagna di awareness 2024 di LICE e Fondazione LICE, “Metti in panchina l’Epilessia”, prosegue e ha realizzato l’inaugurazione di oltre 20 panchine viola, colore dedicato all’Epilessia, per offrire solidarietà e supporto alle Persone con Epilessia, contribuendo a diffondere informazioni e sconfiggere lo stigma e la paura del “diverso”. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di panchine riqualificate per recuperare il patrimonio urbanistico del territorio e sono state collocate presso giardini rionali, parchi, viali e all’interno di ospedali di tante città su tutto il territorio nazionale.
Tutte le panchine viola presentano una targa con il Logo di Fondazione LICE. Per informazioni e aggiornamenti sulle inaugurazioni delle panchine viola, si può visitare il sito di Fondazione LICE. “Abbiamo ottenuto importanti traguardi fino ad oggi- conclude Carlo Andrea Galimberti, Vice Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia, IRCCS Fondazione Mondino, Pavia- e la nostra Società scientifica continua ad essere in prima linea nella ricerca e nell’innovazione scientifica e nella lotta ai pregiudizi che circondano chi è affetto da Epilessia.
Il Congresso Nazionale rappresenta, come ogni anno, un momento importante di condivisione su ciò che è stato realizzato e quanto ancora ci sarà da fare nei prossimi anni. Una lunga strada ci aspetta tra nuovi progetti, attività e nuove campagne di sensibilizzazione”. Un ringraziamento speciale, infine- conclude la nota- va alle Aziende che continuano ad essere al fianco di LICE e Fondazione LICE, sostenendo la Campagna di awareness “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” per il loro impegno straordinario che dedicano tutti i giorni in questo ambito: Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Eisai e Lusofarmaco per il contributo non condizionante alla Campagna. (Com/Ros/ Dire) 11:59 06-06-24
