PDL a prima firma di Carnevali (PD) prevede anche dispositivo vigilanza
(DIRE) Roma, 21 Feb. – “Il disegno di legge gira intorno al riconoscimento dei LEA per inserire la patologia nel piano nazionale delle cronicità; è infatti un’anomalia che questa patologia non vi sia stata inserita”. A dirlo è Luca Roberti, presidente Associazione Apnoici Italiani, in vista della conferenza stampa di oggi che presenterà la proposta di legge sulla Sindrome dell’Apnea Ostruttiva nel Sonno (OSAS). Lo scopo della PDL, a prima firma della deputata PD Elena Carnevali, è quello di ottenere il riconoscimento dell’OSAS come malattia cronica e invalidante ed il relativo inserimento tra le patologie che hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie. Ad oggi è una malattia dimenticata e, di conseguenza, come spesso capita alle patologie non riconosciute dal Servizio sanitario nazionale una terapia definita non c’è. “Attualmente, e a spese del paziente, c’è il cipap (il dispositivo medico simil casco che eroga un flusso d’aria a pressione costante)”, spiega Roberti, interpellato dalla Dire. “Non c’è neanche una tutela sul lavoro, eppure esiste una direttiva europea che prevede una procedura di idoneità alla guida per questa patologia, la quale provoca il cosiddetto colpo di sonno”.
Ma è sul fronte del lavoro che l’apnea notturna, meglio detta sindrome dell’apnea ostruttiva del sonno, produce più problemi, a causa del suo mancato inserimento nei LEA: “I medici del lavoro sospendono i lavoratori- spiega Roberti- che solo nelle grandi aziende possono ambire ad un nuovo mansionamento, mentre nelle piccole aziende i lavoratori nascondono la patologia per non essere licenziati, purtroppo è capitato molto spesso. Siamo sostanzialmente abbandonati a noi stessi”, denuncia il presidente Aps. Per questa ragione “il supporto di questa PDL a livello politico è fondamentale, anche perché è una patologia sociale- prosegue Roberti- persino i bambini, 500 mila quelli affetti in Italia dalla sindrome, se curati tra i 5 e i 10 anni, possono essere presi in tempo, e la patologia diventa reversibile. Gli adulti che non vengono trattati rischiano invece di dormire con il cipap. Ma per utilizzarlo non a carico del paziente è necessaria l’invalidità civile- sottolinea Roberti, che rimarca però come per altre malattie questo non avviene: perché un diabetico deve avere la sua esenzione e le sue terapie senza invalidità e le persone con le apnee notturne devono rinunciare alla patente di guida e restare senza terapie? É una discriminazione”.
La proposta di legge uniforma anche questo aspetto da un punto di vista sanitario. “La patologia delle apnee notturne- ricorda Roberti- colpisce tra il 9 e il 17% della popolazione, è urgente agire, anche perché la malattia esplode dopo i 50 anni, spesso nelle donne, quando si somma ad altri disturbi e cronicità, come diabete, ictus e ipertensione che insorgono anche a causa dell’apnea non curata. Se riuscissimo a fare prevenzione anche su questa malattia riusciremmo anche a controllare meglio le altre co-morbidità che possono insorgere”. In merito al cipap, è Roberti a denunciare anche un rischio di tossicità: “per la maggior parte di quelli in uso, di produzione Philips, c’è stato un avviso di sicurezza della casa produttrice per un rischio cancerogenicità. E stiamo parlando di 15 milioni di apparecchi in tutto il mondo, 100 mila solo persone in Italia, di cui solo 3000 persone hanno ricevuto la sostituzione dell’apparecchio, con questa media impiegheremo anni. Intanto abbiamo chiesto a Philips i dati degli studi sulla tossicità, per ora sono stati consegnati solo in Germania, dove l’azienda ha registrato l’apparecchio con l’autority tedesca.
Nella proposta di legge abbiamo scritto, all’articolo 3, comma 2, di aprire un registro dei dispositivi medici per i pazienti- spiega Roberti- proprio per verificare la dispositivo-vigilanza e controllare i materiali fono-assorbenti di poliuretano-poliestere con cui vengono realizzati i cipap; attualmente non segnalati perché l’agenzia sulla vigilanza dei dispositivi deve essere ancora approntata- conclude il presidente Aps. (Org/ Dire) 10:19 22-02-22
