“Vogliamo vivere, chiediamo gli strumenti, i diritti che ci spettano!Necessità di potenziare e fare rete tra le province,necessità di palare la stessa lingua!”
Questa è la richiesta di aiuto di Maurizio, un giovane calabrese malato di SLA,una voce che parla a nome di tutti coloro che si trovano ad affrontare un male al quale ancora la ricerca non è riuscita a dare una cura. Stamane nell’Aula Giuditta Levato di Palazzo Campanella si è tenuta la conferenza stampa presieduta dal Presidente della Regione Calabria, Giuseppe Spopelliti,dal Presidente del Consiglio Regionale,Franco Talarico e dal Presidente dell’Aisla,Massimo Mauro. Oggetto tutta una serie di proposte avanzate dall’Aisla alla Regione Calabria, proposte che il Presidente Scopelliti s’impegna a far diventare realtà. AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999 e attualmente conta 58rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1636 soci.Può contare sul lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori. La Direzione di AISLA è composta da:Massimo Mauro, presidente,Vincenzo Soverino, vice presidente,Alberto Fontana, tesoriere,Fulvia Massimelli, segretario generale.Aisla, è presente sul territorio calabrese con le sezioni di Reggio Calabria e Catanzaro e il distaccamento di Cosenza.
Aisla opera sul territorio calabrese assistendo le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, supportando i malati attraverso la fornitura di materiale di consumo non coperto dal Sistema Sanitario Nazionale o di difficile reperibilità, e accompagnando le persone colpite da SLA e i loro famigliari nel complesso percorso della malattia, dalla diagnosi alla gestione della quotidianità. Aisla Reggio Calabria ha inoltre iniziato una preziosa collaborazione con l’Hospice Via delle Stelle contribuendo alla formazione di personale specializzato nella presa in carico di malati di SLA, attraverso un corso di formazione presso il Centro clinico Nemo di Milano.Sono in fase di attuazione importanti progetti su tutto il territorio calabrese, tra cui l’attivazione di nuovi gruppi AMA (Auto-Mutuo-Aiuto) e la concretizzazione di un progetto per il supporto psicologico presso il domicilio dei malati di SLA, che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali dei malati e dei familiari. Le proposte avanzate da Aisla sono: 1.Costituzione di un osservatorio regionale SLA che abbia come obiettivi il monitoraggio della situazione assistenziale nella regione, l’individuazione di linee guida, l’implementazione di percorsi ad hoc.L’osservatorio potrebbe riunirsi periodicamente per valutare la situazione di ciascuna provincia, l’adozione dei protocolli e le procedure a livello regionale. AISLA chiede che un suo rappresentante faccia parte dell’osservatorio;2.Costituzione, presso ogni ospedale della regione e soprattutto presso ogni ASP, di un punto di riferimento per malattie neurodegenerative (così da evitare viaggi inutili);3.Costituzione di una rete sociale di sostegno formata da personale specializzato (operatori socio sanitari, psicologi, assistenti sociali) per i casi più gravi;4.Sviluppo e implementazione del progetto Germaneto per l’assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti come la SLA, mediante la promozione di modelli organizzativi e assistenziali che favoriscano la presa in carico dei pazienti. Il progetto già approvato nel 2010 ed inizialmente avviato risulta al momento in fase di stallo.Il primo a prendere la parola è Massimo Mauro,ex-calciatore e commentatore sportivo, il quale ci tiene a sottolineare la grande sensibilità dimostrata dalla Regione Calabria verso il problema,soprattutto dal punto di vista economico.”Il rapporto con le istituzioni è fondamentale,vogliamo essere un interlocutore attendibile”, dice Mauro,”abbiamo il dovere di garantire un tempo migliore,attraverso la maggiore informazione e la ricerca”. 
Il presidente del Consiglio Regionale , Talarico dà tutto il sostegno possibile,” la sanità sta attraversando un momento difficile,laddove le risorse sono limitate,ma il presidente Scopelliti sta lavorando per un piano di rientro” dice Talarico,”è una malattia che deve essere affrontata non solo sotto l’aspetto della ricerca ma individuando tutti i casi presenti sul territorio,fornendo un sostegno domiciliare”.A concludere è il Governatore Scopelliti,il quale racconta la sua prima esperienza diretta con un malato di Sla,ai tempi in cui ricopriva la carica di sindaco di Reggio Calabria.”A volte i piccoli gesti possono restituire il sorriso,la voglia di lottare”,dice Scopelliti,”mai arrendersi davanti ad un obiettivo,sono vicino all’associazione”.”Le migliori risposte le troviamo nel dialogo,dunque se la politica riesce ad intervenire per noi è una grande risposta!”.Rivolgendosi al Presidente dell’Aisla dice infine:”dateci gli spunti e stimolateci verso nuovi obiettivi”!
