E’ definita come “la malattia dello spettatore”, per l’impotenza con cui gli affetti di una vita sono costretti ad assistere allo spegnersi lento di chi è colpito dalla demenza di Alzheimer. Un processo degenerativo che distrugge lentamente e progressivamente le cellule del cervello, provocando un deterioramento irreversibile di tutte le sue funzioni cognitive. La famiglia è non solo protagonista delle cure, ma anche responsabile della sopravvivenza e del benessere del paziente, la custode della sua sicurezza, la garante delle scelte e delle decisioni anche e soprattutto sanitarie. Per dare aiuto, supporto sociale e assistenziale, nasce a Reggio Calabria nel 2004 l’Associazione Alzheimer “Romana Messineo” che oggi si fa promotrice con la sua presidente, la dott. Lina Lizzio, di una importante iniziativa che coinvolge tre circoscrizioni reggine, la seconda, la terza e la settima: la creazione di uno sportello informativo all’interno di ogni circoscrizione, che permetta di superare l’isolamento e l’emarginazione dei malati e dei loro familiari. « Sono tante le problematiche a livello emotivo, psicologico, fisico che abbracciano questa patologia – afferma la presidente – prendersi cura di un malato di Alzheimer è un impegno oltremodo stressante che dura 24h/24. Il soggetto non è in grado di riconoscere più chi gli sta accanto, perde il contatto con la realtà, allontanandosi dalla quotidianità e arrivando ad essere, purtroppo, totalmente dipendente». «Mi dispiace ammetterlo – sostiene la presidente della seconda circoscrizione dott. Melissari – ma le famiglie che vivono questa situazione sono spesso lasciate sole e abbandonate da tutti, sia a livello istituzionale e burocratico, sia specificatamente umano. Il comportamento della società “civile” è infatti mortificante e deleterio e le umiliazioni di chi soffre sono pesantissime. Nella maggior parte dei casi si è vittima non solo della malattia, ma anche di un elevatissimo grado di incompetenza di chi dovrebbe avere la preparazione medica necessaria per operare le valutazioni sulle demenze». Negli uffici della seconda circoscrizione, presenti alla conferenza stampa, anche i consiglieri D’Amico, Nicolò e Serra. L’atmosfera si riscalda, sono tante le testimonianze di chi vive e ha vissuto sulla sua pelle la sofferenza vedendo scomparire, spegnersi, sbiadire ogni giorno che passa, come una vecchia foto lasciata nel cassetto, le persone che ha amato. C’è dolore, c’è rabbia, per la mancanza di professionalità e sensibilità, per la carenza di strutture e assenza delle istituzioni, ma non c’è rassegnazione. Sono solo tre le circoscrizioni che hanno aderito e dato vita al progetto, sulle 15 esistenti in città, ma non per questo ci si è arresi. «Se perdi la memoria perdi tutto», afferma la consigliera e volontaria Anna Serra, ringraziando l’Associazione e tutti i volontari, l’equipe medica, neurologi, geriatri e amici che hanno capito quanto sia importante far conoscere una realtà così significativa che non si può far finta che non esista. Il silenzio, la vergogna, i pregiudizi, la cattiva informazione. Tutto questo deve essere superato, bisogna formare i volontari, lavorare in sinergia , metterci il cuore. La memoria, i ricordi del passato sono un tesoro prezioso. E’ necessario agire per far sì che ai loro ricordi che sbiadiscono nel tempo si aggiungano e sostituiscano i nostri, quelli di un’esperienza che dà il senso di quanto la vita sia piena e importante. Possiamo fare tanto per chi ha bisogno, adesso. Non perdiamo tempo, impieghiamolo per gli altri.
M. Cristina Scullino
ORARIO DEGLI SPORTELLI INFORMATIVI:
SECONDA CIRCOSCRIZIONE: GIOVEDI 10 -12 /TERZA CIRCOSCRIZIONE: LUNEDI 10 – 12 /SETTIMA CIRCOSCRIZIONE: MARTEDI 10 – 12
PER ULTERIORI INFORMAZIONI: ASSOCIAZIONE ALLZHHEIMER “ROMANA MESSINEO”
SEGRETERIA: 0965/892541 – 3498025279 E MAIL: alzheimreggioc@interfree.it
